Rositsa Pandova-Yovkova: 140 búlgars amb diabetis fan servir un pàncrees artificial

Taula de continguts:

Rositsa Pandova-Yovkova: 140 búlgars amb diabetis fan servir un pàncrees artificial
Rositsa Pandova-Yovkova: 140 búlgars amb diabetis fan servir un pàncrees artificial
Anonim

Rositsa Pandova-Yovkova és la presidenta de l'associació sense ànim de lucre "Cultura sense fronteres", que treballa en dues direccions: art i cultura; salut i assistència sanitària. A finals de maig, l'Associació va reunir a Bankya metges, pares, nens i joves amb diabetis tipus 1 per quarta formació consecutiva sobre tractament innovador de la diabetis. La reunió va comptar amb la presència d'especialistes de Bulgària, Nova Zelanda, Corea del Sud, Ucraïna i França per adquirir experiència en la realització de formacions similars. Parlem amb Rositsa Pandova-Yovkova sobre les innovacions tecnològiques en el camp de la diabetis.

Sra Yovkova, quins especialistes van formar els pacients a la National Diabetes Training a Bankya?

- Aquesta formació de dos dies per a nens i joves amb diabetis tipus 1 es va desenvolupar en tres mòduls: mèdic, teòric i pràctic. El tema principal va ser "Prevenció de les complicacions tardanes de la diabetis". Els professors del departament mèdic van ser noms establerts de diverses especialitats relacionades amb la diabetis i les seves complicacions: el consultor nacional en endocrinologia pediàtrica, el professor Stoeva, el consultor nacional en oftalmologia, el professor Petkova, l'endocrinòleg, el professor Konstantinova, el neuròleg, el professor Litvinenko, l'endocrinòleg Prof. Savova, l'oculista ch. Dr. Veleva i Dr. Bogdanov, especialitzat en el tractament del peu diabètic a Anglaterra. El doctor Rumen Bogdanov va ser molt útil als pacients amb les seves recomanacions sobre com evitar la complicació del peu diabètic. Hi va haver un diàleg entre pacients i metges, es van donar respostes a les preguntes més importants per als pacients.

Entre els convidats estrangers hi havia David Nam de Corea i Justin Walker de Nova Zelanda, que van fer presentacions sobre la introducció de la tecnologia en la teràpia de la diabetis a tot el món. Justin Walker és diabètic des de fa 30 anys i és el director general d'una de les principals empreses de bombes d'insulina. Hi ha dos tipus de bombes d'insulina al mercat búlgar. Hem destacat l'aplicació AndroidAPS que admet una de les bombes perquè aquest sistema és fàcil d'instal·lar i utilitzar.

Què és aquest sistema a la pràctica i què és per a les persones amb diabetis?

- Aquest és l'anomenat pàncrees artificial. El sistema calcula automàticament les dosis d'insulina necessàries perquè la bomba lliuri al cos per tal de mantenir un bon control del sucre en sang. Els creadors del pàncrees artificial són dos nord-americans: Dana Lewis i Scott Lembrandt, que connecten el dispositiu al sistema operatiu dels iPhones. El txec Miloš Kozak, que es va fer amic nostre i va visitar Bulgària tres vegades, va crear una aplicació per a telèfons amb el sistema operatiu Android. Aquesta aplicació s'ha fet popular a tot Europa i ja ha entrat a Amèrica. Funciona amb dos tipus de bombes d'insulina i més pacients se'n poden beneficiar. El pàncrees artificial consta de tres components: una bomba d'insulina, un sensor i un telèfon. El sensor s'implanta sota la pell i proporciona dades sobre el nivell de sucre en sang cada cinc minuts. Cada 15 dies, el sensor s'ha de substituir i costa entre 120 i 140 BGN. Per separat, el sensor té un transmissor, la vida del qual és de 90 dies i costa 360 BGN. A la pràctica, una persona amb diabetis ha de pagar uns 5.000 BGN. per any, només per a sensors. Les mateixes bombes d'insulina les proporcionen les empreses. Abans del 2016, es venien a uns preus d'uns 5.000 BGN o 8.600 BGN, depenent del tipus de bomba. Els consumibles per a les bombes estan coberts pel Fons d'Assegurança Sanitària.

Image
Image

Rositsa Pandova-Yovkova i Katerina Yovkova

Com arriben els sensors als pacients a Bulgària?

- Lliurat des d'Anglaterra, Alemanya i altres països per carretera privada, i difícil. No hi ha representació oficial de les empreses a Bulgària. Ho expliquen amb el poc interès comercial pel petit mercat. Creiem que tenen un problema amb les instal·lacions de producció.

Què vas aprendre sobre el nou sistema LOOP, que també és un pàncrees artificial?

- Pel que fa als sistemes de bucle tancat, no són comercials i es distribueixen de manera gratuïta. Actualment estan en procés de formalització, tot i que a tot el món són utilitzats per més de 1.500 persones amb diabetis tipus 1, el que suposa més de 10 milions d'hores de proves. No hi ha més garantia de seguretat que aquesta.

Què va passar el dia tecnològic de formació a Bankya?

- En la part tecnològica de la formació, pacients avançats en la implantació dels sistemes tancats (AndroidAPS, LOOP i OpenAPS) van formar a la comunitat diabètica en el seu correcte ús i lectura de les dades dels sensors de glucosa. Alguns dels ponents van ser els líders de la societat WeAreNotWaiting a Bulgària, que ja l'utilitzen i van explicar com està instal·lat. Com que aquest no és un producte llest per utilitzar, s'ha d'instal·lar i hi ha una formació especial per a això. Uns 200 pares i pacients amb diabetis van assistir a la reunió. També vam publicar un fulletó: una guia breu per instal·lar i utilitzar el sistema, una comparació i anàlisi dels tres tipus de sistemes: AndroidAPS, LOOP i OpenAPS. Hi havia entrenadors per als tres sistemes. Mentre nos altres, els pares, ens vam formar, els nens van fer danses populars amb la coreògrafa del conjunt de danses "Balcans", Madeleine Zaharieva, per preservar les tradicions i demostrar que la diabetis no ens atura. Aquest és també el nostre lema "La diabetis no ens atura".

A més, vam exposar els quadres de Bettina Petrova, una noia amb diabetis, vam fer joies per als nostres convidats amb l'ajuda de Borislava Buzova, vam entretenir els nens amb una pinyata i l'entrenadora internacional Manuela Draganova es va encarregar. d'estimular les actituds positives de les persones amb diabetis.

Hi ha dades sobre el control del sucre en sang en pacients abans i després de la implantació del sistema de pàncrees artificial?

- El Prof. Konstantinova va fer una anàlisi i va resumir els resultats de 32 nens, es tracta d'una anàlisi estadística dels nivells de sucre en sang abans de la col·locació del pàncrees artificial i de sis mesos a un any després del seu ús. Vam veure que l'hemoglobina glicada va baixar realment, que l'estat general dels nens i joves que utilitzaven el sistema va millorar significativament. I el doctor Veleva de l'Hospital Aleksandrovsk va fer un examen ocular i va resumir els resultats de 26 nens. Cap d'ells va tenir canvis oculars diabètics

D'aquesta manera, estem segurs que amb l'ajuda del pàncrees artificial s'allarga el temps durant el qual no es produeixen complicacions de la diabetis. I nos altres, els pares, esperem no només posposar-los, sinó que no es produeixin complicacions en absolut.

Image
Image

Quantes persones amb diabetis a Bulgària utilitzen un pàncrees artificial?

- 130 persones estan utilitzant AndroidAPS i 10 persones amb els altres dos sistemes. Som els primers a Europa per càpita en la implementació d'innovacions en la teràpia de la diabetis. Aquests sistemes també s'utilitzen en altres països, però allà no tenen la pràctica de fer formació organitzada del pacient. No és casualitat, vam tenir convidats de França i Ucraïna per adquirir experiència de com una organització no governamental pot ajudar en la teràpia dels pacients amb diabetis. Fins i tot estem planejant establir branques de "Cultura sense fronteres" en aquests dos països i a la República Txeca, per tal de fer-hi també formació. Cap a finals d'any, organitzarem una Acadèmia de Diabetis, on tots els pacients búlgars rebran formació per tractar adequadament la diabetis tipus 1 i la diabetis tipus 2.

Feu un massatge amb aquest punt de la cara i canviarà el vostre cos per sempre

A quina edat la gent fa servir un pàncrees artificial i hi ha restriccions?

: aquests sistemes són utilitzats per pacients de diferents edats. Com que van reemborsar els subministraments de la bomba d'insulina el 2016, no hi ha restriccions d'edat. El nadó més petit, a qui vaig instal·lar personalment la bomba la setmana passada juntament amb la professora Savova, té un mes i pesa 3 kg. I el pacient més gran té 67 anys: poseu la bomba fa 5 anys i s'ho gestiona molt bé. El pàncrees artificial és apte per a tots els diabètics tipus 1. Només necessiten ser alfabetitzats i prou intel·ligents per fer funcionar el sistema. Es requereix una formació àmplia. Contínuament surten coses noves en l'àmbit tecnològic del control de la diabetis, fins i tot durant l'entrenament va sortir la darrera versió d'un pàncrees artificial i l'hem instal·lat a tots els participants. La meva filla té un pàncrees artificial des de fa dos anys i el seu estat és meravellós.

Com pot un pare controlar les dades del pàncrees artificial del seu fill?

- Cada cinc minuts rebo dades de sucre en sang al meu telèfon, per a tots els hidrats de carboni introduïts, encara que sigui necessari, puc enviar insulina de forma remota des de la bomba per missatge de text. Els pares poden controlar al 100% la bomba quan el nen és petit. L'únic requisit és tenir connexió a Internet. El nen porta la bomba amb un cinturó, la malla per administrar insulina s'implanta per via subcutània, d'una banda hi ha el sensor per mesurar el sucre en sang.

Quines coses noves estan sorgint en el camp del tractament de la diabetis?

- Purament mèdica fora de la innovació tecnològica, no hi ha cap progrés en la teràpia de la diabetis. No apareixen les tan esperades noves insulines intel·ligents, ni la insulina pastilla ni la insulina inhalada. Sento que les coses estan congelades en aquesta zona. De tant en tant apareix a Internet informació sobre innovacions, però al final no arriben a la pràctica clínica.

Però és un progrés que els metges finalment han posat la cara a la innovació tecnològica, han acceptat que existeix i no l'han descartat per desconeixement. Perquè abans els era fàcil dir que no funciona perquè no ho sabien. A la nostra formació nacional, especialistes de diferents hospitals van venir com a oients per entendre el principi de funcionament dels diferents sistemes de pàncrees artificial, de manera que sàpiguen com reaccionar adequadament quan els nens amb aquest sistema arriben. Ha passat que un nen amb pàncrees artificial va acabar a l'hospital per algun problema de salut, relacionat amb la diabetis o una altra cosa, i els metges no van respondre adequadament.

Ara van venir, van veure, van entendre de què es tractava i ja no poden tancar els ulls davant d'alguna cosa que existeix i que s'utilitza amb èxit pels pacients amb diabetis tipus 1 a tot el món.

Recomanat: