Iva Dimova: La gent no coneix la mal altia de la psoriasi

Taula de continguts:

Iva Dimova: La gent no coneix la mal altia de la psoriasi
Iva Dimova: La gent no coneix la mal altia de la psoriasi
Anonim

“El 10% dels mal alts de psoriasi, o 14.000 persones, tenen una forma greu de la mal altia. Hi ha uns 140.000 pacients amb psoriasi al nostre país". Així ho va dir la gerent del Fons Nacional d'Assegurança Sanitària, la doctora Rumyana Todorova. Va assistir a la presentació del fullet "Tipus de tractament de la psoriasi", editat per la Caixa d'Assegurança Sanitària juntament amb l'Associació de Persones amb Psoriasi i Complicacions Psoriàtiques, la vicepresidenta de la qual és Iva Dimova.

"2.300 BGN al mes és el cost mitjà del tractament de la psoriasi amb medicaments biològics per pacient", va dir la doctora Rumyana Todorova. L'any passat es van programar 50 pacients per al tractament de la mal altia amb productes biològics, que l'NHIF accepta. En aquests moments, s'han presentat a la Caixa 204 protocols per a la seva tramitació, dels quals 172 ja estan aprovats, s'han retornat 27 per a aclariments i cinc han rebutjat.

Com afronten els pacients búlgars l'elevat preu dels medicaments per al tractament, hi ha un estigma, hi ha pacients amb psoriasi tractats al nostre país, estem parlant amb Iva Dimova, vicepresidenta de l'Associació de Persones amb Psoriasi i complicacions psoriàtiques.

Senyora Dimova, vostè mateix pateix psoriasi. Com et sents, per quines vicissituds has passat?

- Fa 30 anys que tinc psoriasi. Acostumava a sucar les mans amb oli d'oliva calent i no m'agradava l'olor, i els meus pares m'untaven amb cremes diferents. Quan se'm trencaven les mans i no sabia escriure, el meu pare feia gorres amb curetes per fer-ho més ràpid. Estic agraït tant a ells com a la meva dermatòloga tractant, la doctora Angelova, per la seva cura durant tots aquests anys. He utilitzat absolutament de tot, des d'ungüents de l'àvia fins a quitrà. Però el més important, al meu entendre, és que el pacient no s'ha de deixar impressionat per la psoriasi. Sé que en molts casos sembla impossible, però depèn de nos altres. Ens hem d'agradar, amb i sense les plaques. Mai vaig amagar el que em queia del cabell i el que eren les meves mans o els colzes. Tothom ho sap: família, amics.

És amb la idea d'ajudar persones com tu que va aparèixer la Guia del pacient "Tipus de tractament de la psoriasi"?

- Precisament per això. La gent hauria de conèixer la seva mal altia, conèixer els tipus de tractament. La psoriasi és una mal altia autoimmune crònica greu que, si no es pren la cura necessària, des de la hidratació més elemental de la pell fins a la teràpia prescrita per un dermatòleg, avança amb força rapidesa. Esperem que, a través dels mitjans de comunicació, aquest llibret sigui popular i especialment útil per als mal alts. El pacient búlgar realment no sap què li passa en un sistema amb el qual algú experimenta constantment. El manual és un pas perquè el pacient conegui el camí del seu propi tractament, per no perdre's en qui i com pot ajudar-lo a fer front a la mal altia.

El fons sanitari paga la teràpia biològica. Això és bo per als mal alts?

- En veritat, no és gaire bo. Actualment, la caixa d'assegurança mèdica només cobreix el tractament biològic més car,

i quan una persona ja és molt dolenta

Però fins i tot amb aquesta teràpia, els criteris són molt més restrictius que a Europa. Tota la resta com a tractament és a càrrec del mateix pacient. I com que no tothom s'ho pot permetre, molt sovint els pacients no són tractats. La gent ha de saber que la psoriasi no és contagiosa. Això pot ajudar a molts búlgars a no ser rebutjats per la societat. Els nens poden ser molt cruels amb els seus companys, no per malícia, sinó perquè els adults no els hem ensenyat a ser tolerants.

A partir d'aquest any, un altre tractament està cobert per la Caixa d'Assegurança Sanitària: també es pagaran els immunosupressors per a les formes greus de la mal altia. Ho fem una mica malament, des dels més cars fins a pagar pels medicaments més barats, però aquesta és una opció de tractament.

Els mal alts estan preocupats pel seu estat i molts d'ells no reben tractament. Com els ajuda la vostra organització?

- Darrerament, des que hi ha l'organització, m'he trobat amb algunes teories aterridores sobre què és la psoriasi. Des del "càstig de Déu que només pateixen les dones" fins a "això no hi havia sota el comunisme" o la "f alta d'higiene".

No obstant això, la gent no en sap prou sobre la mal altia! Durant molts anys es va creure que es tractava d'un defecte de la pell o d'una mal altia de la pell. Per tant, és important saber que la psoriasi és una mal altia autoimmune amb expressió cutània. La qualitat de vida depèn molt d'on es vegi afectada la persona, així com de la quantitat de cobertura de placa. Si tens taques a la cara i et fa picor, fa mal i es desenvolupen llagues, ets útil per a tu mateix i per a la societat?! Pots anar a treballar?

Hi ha requisits sobre nous tipus de medicaments que són massa restrictius, sense parar atenció a la persona individual i la seva qualitat de vida. I per millorar, les persones amb psoriasi tenen un llarg camí per recórrer. No totes les persones poden pagar el tractament prescrit per un dermatòleg. I aquest és el comportament correcte.

Conec gent que

han provat tot tipus d'ungüents,

desordenats al garatge d'algú o importats de l'estranger. A partir d'ells, la mal altia empitjora, i quan el deteriorament és evident i afecta altres òrgans, es busca un dermatòleg especialista.

S'utilitzen les possibilitats de tractament climàtic al nostre país?

- El tractament del clima és una part molt bàsica en el tractament de la psoriasi. S'utilitza en la mesura que el propi pacient busca un sanatori adequat, pagant una tarifa força elevada. Fa anys, els metges que tractaven necessàriament enviaven pacients per al tractament del clima, la clínica de la pell tenia bases al Mar Negre, Plovdiv, Sandanski. Ara no, NOI ofereix targetes, però només per a persones treballadores. Esmentaré que hi ha un meravellós sanatori al Mar Mort, amb un efecte meravellós sobre la mal altia. La gent no beu medicaments, només va al mar, utilitza sals curatives. Al nostre país ningú no fa res, no fem servir els recursos del nostre propi país, però hi ha pacients que es tracten a Turquia, amb aquells peixos màgics que "menjaran" les plaques. Però això no passa: només ens prenen els diners.

Dr. Rumyana Todorova:

Ho devem als pacients

Dr. Todorova, el Fons està obligat a pagar el tractament més car…

- De sobte va anar al tractament que és el més car, l'últim i Hisenda es compromet a pagar-lo. Abans d'això, no s'utilitzaven moltes altres possibilitats. Especialment per a la forma de la pell de la psoriasi, el tractament clàssic és la teràpia local. Tanmateix, el fons no paga cap medicament local. Quan el pacient està en remissió, necessita un oli molt senzill per lubricar la pell, no per anar a teràpia intensa.

Quants diners costa la teràpia al mes?

- 2.300 BGN al mes és el cost mitjà del tractament de la psoriasi amb medicaments biològics per a un pacient. Uns 140.000 búlgars estan afectats, més d'un 10% té una forma greu de psoriasi. És a dir, estan indicats per al tractament biològic. Això són 14.000 persones.

A la regió de Vidin, la fototeràpia no s'aplica al seu hospital. Com pot canviar això?

- L'hospital de districte d'allà té un 51% de participació estatal. Per fer fototeràpia, necessites diners. El director, el Ministeri de Salut, s'hauria d'implicar en la creació de condicions per al tractament, sobretot quan se sap que hi ha molts pacients amb psoriasi en aquesta regió.

Els pacients es queixen que les tarifes que paguen als sanatoris per als quals NOI els proporciona targetes són elevades. El fons sanitari els pot ajudar amb alguna cosa?

- Malauradament, no, perquè no tenim una via clínica per oferir fisioteràpia a aquests pacients. Es pot considerar una mena d'ajuda, però en els propers anys. És una paradoxa que els pacients amb artritis psoriàsica tinguin una via clínica i puguin utilitzar el tractament climàtic de forma gratuïta, però la forma de pell pura de la mal altia no existeix com a diagnòstic per a aquest tractament. Hi ha molt que es pot fer en l'àmbit de la rehabilitació i la medicina física, i no només per als treballadors. Ho devem als pacients.

Recomanat: