Slaveya Kostadinova: Fa 2 anys que lluitem per un dispositiu d'urodinàmica de vídeo, però ja funciona a "Pirogov"

Taula de continguts:

Slaveya Kostadinova: Fa 2 anys que lluitem per un dispositiu d'urodinàmica de vídeo, però ja funciona a "Pirogov"
Slaveya Kostadinova: Fa 2 anys que lluitem per un dispositiu d'urodinàmica de vídeo, però ja funciona a "Pirogov"
Anonim

Recentment s'ha posat en funcionament a "Pirogov" l'aparell de videourodinàmica, comprat fa més d'un any amb els fons de la iniciativa "Nadal búlgar". L'aparell s'utilitza per examinar nens amb bufeta neurogènica i costa uns 50.000 BGN. Fins ara, els nens s'enviaven a l'estranger per a aquesta exploració i el diagnòstic de cada pacient costava entre 5.000 i 10.000 euros.

Ara el cost serà d'uns 50 BGN. Les institucions han de decidir de la butxaca de qui han de sortir aquests diners. Al principi estarà cobert pel Fons de Tractament Infantil, la institució que va pagar el mateix estudi a l'estranger.

Segons càlculs dels especialistes, hi ha entre 200 i 300 nens al nostre país que periòdicament necessiten aquest examen. Entre ells, el més gran és el grup de nens amb un defecte espinal anomenat espina bífida. No obstant això, hi ha altres diagnòstics que estan associats amb la condició de la bufeta neurogènica. Tots ells són trastorns en el procés natural de retenció i alliberament de l'orina, que tenen causes neurològiques. Si no reben un diagnòstic i un tractament de qualitat, els nens amb un problema similar poden danyar els seus ronyons de manera irreversible en només uns anys.

Per ajudar els seus col·legues de "Pirogov" a treballar amb el nou equip, la doctora Agnieszka Pastushka ens visita durant una setmana. El Dr. Pastuska és un uròleg pediàtric i cirurgià de Polònia. Treballa a l'Hospital Universitari Infantil de Katowice, en estreta col·laboració amb l'Associació Polonesa d'Espina Bífida i dirigeix l'únic estudi uroterapèutic per a nens amb espina bífida a Polònia.

El primer nen que va ser examinat pel Dr. Pastushka i l'equip de Pirogov dirigit pel Dr. Stoyan Peev va ser Timshel, de sis anys. Això és el que va compartir Slaveya Kostadinova, presidenta de "Spina bífida - Bulgària" i mare de Timshel.

Senyora Kostadinova, quina és la diferència per a vostè com a pare, si la investigació es farà aquí o a l'estranger?

- La urodinàmica invasiva es pot fer a les clíniques d'arreu d'Europa, i els preus de l'examen són diferents segons l'estàndard de cada país i arriben fins als 5000 euros. Des de fa prop de 2 anys, el Centre "Fons per al tractament de la infància" fa càrrec de les despeses, però hi ha un problema amb les famílies que no ho saben. El fons dóna accés al tractament, però requereix que les famílies presentin documentació específicament. I no tots els pares de nens que necessiten tractament a l'estranger coneixen aquesta possibilitat. Conec personalment moltes famílies ben informades i amb dificultats que no ho sabien i que van contractar un préstec per fer urodinàmica a l'estranger.

En el cas de la urodinàmica invasiva, la prova en si forma part de l'atenció rutinària a les persones amb bufeta neurogènica. No hi ha res més normal que el faci l'uròleg seguint el nen. La realització de la investigació a Bulgària és una inversió valuosa que beneficiarà centenars de nens en el futur.

El tractament a l'estranger és una bona opció, però és important que els pares tinguin algú en qui confiar a Bulgària, a poques hores de distància. Molt sovint, quan un nen és tractat a l'estranger, els contactes posteriors amb els metges són difícils, i requereixen una llarga planificació i correspondència. Ara estic segur que si truco al Dr. Peev, ens consultarà immediatament i ens examinarà en un dia o dos.

Com van anar les primeres proves del nou aparell a "Pirogov"?

: primer vam superar la prova. Vaig passar tot el matí amb el doctor Pastushka. És una gran professional amb una àmplia experiència com a uròleg i cirurgià. Per a la investigació en si, en principi, hauria de trigar aproximadament una hora, una hora més o menys. Amb nos altres, la preparació va trigar més perquè vam ser els primers i els metges comentaven cada petit pas. El Dr. Pastushka i el Dr. Peev treballen de manera excel·lent com a equip. L'estudi també va comptar amb la presència d'un representant de l'empresa que va subministrar l'equip mèdic.

En cas contrari, la investigació en si no fa mal. Timshell estava súper relaxada, s'estava divertint amb el meu telèfon. Va eliminar amb èxit algunes aplicacions, però va ser tranquil, que és el més important per als gràfics. El Dr. Pastushka i el Dr. Peev van comentar els resultats. Quan vam acabar, em van explicar tot, em van donar una còpia dels gràfics i un document de troballes clau i ens van posar un antibiòtic durant uns dies per evitar infeccions. Els nostres resultats són bons i si tot va bé, en un any i mig tornarem a aprovar. La direcció de "Pirogov" ha preparat una gran oficina a nivell europeu, on els pacients petits se senten molt còmodes. Jo diria que mèdicament tot va bé en aquests moments.

Què canviarà per als nens amb espina bífida després que aquestes proves ja es facin al nostre país?

- Durant els últims 20 anys

El progrés mèdic mundial ha millorat

i allargar la vida de les persones amb espina bífida. Amb aquest dispositiu, l'atenció urològica moderna per als nens amb espina bífida entra a Bulgària. Depèn dels metges, institucions i pares búlgars convertir-lo en un estàndard.

Seré més específic: aquest estudi dóna als metges una idea clara de l'estat i el tipus de dany a la bufeta. I això, al seu torn, permet prescriure el tractament més adequat. Mitjançant un seguiment i tractament periòdics, podem protegir els ronyons dels nens amb espina bífida, evitar les infeccions urinàries recurrents i la ingesta continuada d'antibiòtics i aconseguir la sequedat. D'aquesta manera, no només protegim la salut i la vida dels nens, sinó que els ajudem a integrar-se a la societat amb més facilitat.

La investigació permet als metges prescriure el tractament adequat, però per si sol no resol els problemes. Què més necessiten nens com Timshel?

- La recerca és només el primer pas! Per a moltes persones amb espina bífida i bufeta neurogènica, l'autocateterisme és obligatori per protegir els ronyons i aconseguir la sequedat. Això vol dir

catèter per inserir i canviar periòdicament

En la infància, això ho poden fer els pares, i més tard el mateix pacient. El (auto)cateterisme periòdic s'ha utilitzat durant anys a tot el món com a mètode per controlar la incontinència, però malauradament és poc conegut a Bulgària, fins i tot per alguns especialistes d'hospitals més allunyats. Aquesta és la nostra propera "batalla": difondre el mètode entre les famílies amb espina bífida i aconseguir el reemborsament dels catèters del NHIF. Fa 2 anys que treballem en aquesta direcció, encara sense cap resultat. Ara que la investigació ja no és un problema, ens centrarem seriosament en aquest tema.

Va quedar clar que no se sap qui pagarà la nova investigació. Hi ha algun compromís de les institucions?

- És cert. Hi ha molta incertesa sobre qui assumirà el cost de la investigació en el futur. Fa 2 anys que lluitem per aquest dispositiu i va resultar que comprar-lo era la part fàcil. Un altre repte és aclarir el problema del pagament de l'estudi i els seus consumibles (l'estudi requereix un conjunt de catèters individuals per a cada pacient individual, que costa uns 50 BGN., i en alguns casos també material de contrast per a raigs X). La meva opinió personal és que aquests costos haurien de ser coberts pel NHIF. Malauradament, però, els tràmits allà són difícils i no sé quant de temps trigaran.

En un primer moment, tenim la seguretat del Sr. Pavel Alexandrov, director del CFLD, que cobrirà els costos dels consumibles després que els pares hagin presentat una sol·licitud, segons la normativa del fons. Però aquesta és una investigació rutinària i no crec que hauríem de preocupar els pares, el Consell Públic i l'administració del fons en el futur.

Conjuntament amb l'equip mèdic, prepararem una proposta al Ministeri de Sanitat i al NHIF i insistirem en l'acció ràpida.

Recomanat: